Articles populaires – FRANCESCHETTI

9 août 2007

25 avril 2007 ..., quatrième échographie (à

25 avril 2007 ..., quatrième échographie (à Marseille). Pour le rendez-vous mensuel avec mon gynécologue, nous lui racontons notre journée à Paris et lui présentons le compte rendu du Docteur Marie-Cécile AUBRY. Il approuva notre démarche en nous félicitant...

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9 novembre 2006

AVOIR UN ENFANT

Dans le but d'avoir un enfant j'ai pris RDV avec mon gynécologue accoucheur le docteur BERNARDINI de Marseille pour d'abord vérifier que tout allait bien dans mon utérus et aussi pour savoir s'il pouvait suivre une grossesse à risque comme la mienne....

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24 juin 2007

19 avril 2007 ..., troisième échographie (à

19 avril 2007 ..., troisième échographie (à NECKER) Le rendez-vous étant à 9h00, nous sommes parti la veille : 3 heures de TGV, une demi-heure métro, hôtel, resto-pizza, retour hôtel, dodo. A 8h15 nous déjeunions à la cafétéria de l'hôpital. Nous rencontrons...

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10 juin 2007

Septembre 2006 ..., nous revoilà !! Bilan de

Septembre 2006 ..., nous revoilà !! Bilan de notre situation : Première grossesse naturelle terminée en fausse couche, toujours pas d'accès aux diagnostiques moléculaire, analyse de l'ADN à OXFORD toujours en attente, don d'ovocyte aux délais interminables....

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15 octobre 2010

Qu'est ce que le don d'ovocytes ??

Le principe: Fécondation In Vitro mais avec l'ovocyte d'une autre personne. L'énorme avantage étant de pouvoir porter soi même cet embryon et ainsi tisser des liens dès le premier jour de grossesse. Voici le lien vers le guide édité par l'agence de la...

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Tags: ovocytes

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10 novembre 2006

Qu'est ce que le syndrome de Franceschetti ??

Voici des liens en direction du site "orpha.net", véritable bible médicale utilisé par les professionnels de la médecine. résumé : http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=293&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=franceschetti&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie(s)...

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24 juin 2007

Quinze jours plus tard... Nous nous sommes donc

Quinze jours plus tard... Nous nous sommes donc rendu au rendez-vous le 3 avril 2007 (treizième semaine de grossesse). Nous avons passé un entretien et lui avons expliqué que j'étais porteuse du syndrome de Franceschetti. Ne connaissant pas ce syndrome,...

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9 août 2007

2 Mai 2007 ..., amniocentèse à la Timone (à

2 Mai 2007 ..., amniocentèse à la Timone (à Marseille). Cette étape fut stressante. Une de plus. L'idée de cette longue aiguille si près de notre garçon ne pouvait pas nous aider. Nous nous présentons donc au service de diagnostique prénatal où nous sommes...

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8 novembre 2006

Dans la famille je suis la seule porteuse de ce

Dans la famille je suis la seule porteuse de ce syndrome. Patrice, Laurence, Jordan et Mathieu, mes frères et soeur.

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8 novembre 2006

Il y a 26 ans de cela, le syndrome de Franceschetti était considéré comme une maladie orpheline.

Mon papa ma maman

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8 novembre 2006

Mes parents étaient loin d'imaginer qu'ils

Mes parents étaient loin d'imaginer qu'ils pourraient avoir un enfant atteint. Ils n'ont pas eu le choix : je suis atteinte du syndrome.

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8 novembre 2006

Dans l'ensemble, il y a eu de bons et mauvais

Dans l'ensemble, il y a eu de bons et mauvais moments.J'ai souvent du affronter les moqueries des gens et encore aujourd'hui je sens leurs lourds regards peser sur moi.J'ai eu de bonnes rencontres, je me suis fais des amis. Ma plus ancienne amie, Mar...

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8 novembre 2006

Là, c'est ma bande de copains. Lucien, Marion,

Là, c'est ma bande de copains. Lucien, Marion, Manuela, mon chéri et moi

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4 février 2007

L'association Coline

Association sur le syndrome de Franceschetti, créée sur l'initiative des grands-parents de Coline, atteinte de ce syndrome. Présidente: Mme Azucena BUISSONTel 04/66/55/74/29e-mail azucena.buisson@wanadoo.fr Site : http://netcoline.org/

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4 février 2007

Association FMO, les maladies orphelines

La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines. en savoir plus... http://www.maladies-orphelines.fr

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13 octobre 2007

Thomas est là !!! Et oui, le 03 octobre 2007 à

Thomas est là !!! Et oui, le 03 octobre 2007 à 9h55 Thomas nous a rejoint avec 4 kilos et 160 grammes pour 53 centimètres.

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9 novembre 2006

Voilà deux ans et demi que nous sommes ensemble

Voilà deux ans et demi que nous sommes ensemble et nous désirons fortement avoir des enfants. Seulement il y a un risque sur deux de transmettre le syndrome. (début de notre combat)

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8 novembre 2006

Au début, je pensais ne pas arriver à trouver

Au début, je pensais ne pas arriver à trouver l'amour. Et bien je me trompais.Un jour alors que j'étais au marché, une dame m'a touché le bras et m'a dit que j'allais bientôt rencontrer quelqu'un...Deux semaines plus tard, je rencontrais Laurent, le grand...

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8 novembre 2006

Coucou, je me présente, je m'apelle Mélanie. Je suis née le 23 Avril 1980 avec le syndrome Franceschetti.

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4 février 2007

L'association "Les Enfants Kdos"

"Association pour le don d'ovocytes, don de sperme, entre couples donneurs et receveurs." @ du site : http://www.enfantskdos.fr

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10 novembre 2006

Qu'est ce que le diagnostique prénatal ??

http://www.genethique.org/doss_theme/dossiers/dpn/def_technic.htm

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3 avril 2011

Forum autour du syndrome

forum sur franceschetti et treacher collins Voici un lien vers un Forum pour "s'aider, se soutenir, et surtout ne pas se sentir seul face à cette maladie" http://fk-tc.forums-famille.com/ Merci Caroline.

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10 novembre 2006

Qu'est ce que le diagnostique préimplantatoire ??

http://www.genethique.org/doss_theme/dossiers/dpi/fiche_pedagogique.htm

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10 novembre 2006

coordonnées du service génétique de l'hôpital NECKER

Professeur Arnold MUNNICH (Généticien) Docteur Julie STEFFANN (DPI - DPN) secréteriat 01 44 49 51 52

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